自闭症发病率是如何被社会因素影响的
自闭症发病率是如何被社会因素影响的
破芊/针尖特别作者
他们是来自“星星的孩子”，他们活在自己的世界，他们有特殊的天赋——这是过去常见的自闭症公益标语，最近腾讯公益活动及相关科普文章刷爆朋友圈之后，许多人认识到所谓“特殊天赋”可能是个误会。
而在自闭症宣传已经相当完善的美国，学者们还有另一层担忧——
2010年 刘嘉悦(Ka-Yuet Liu) 、 玛丽莎·金 和 彼得·比尔曼 三人在芝加哥大学发表的一项研究显示：在美国，有些自闭症的诊断可能是社会建构出来的。
●自闭症是什么●
自闭症，是一种以人际交往困难为特征的广泛性 发育障碍 (developmental disorder)，患者常伴有癫痫、抑郁、焦虑和注意缺陷多动障碍的情况［1］。
由于自闭症并无确定的生理指标，医生也只能根据“诊断量表”等标准，评估患儿一系列行为上的症状。
多年来，自闭症的诊断标准一直在扩展，一系列的症状陆续被加入自闭症诊断的考虑范围内——严重的自闭症患者和智障患者有很多重合的症状；而不严重的自闭症患者和其他广泛性发育综合征、学习障碍等病症有很多相似表现。
这就造成了诊断的模糊。
自闭症的病因至今未明。美国于1943发现第一例自闭症患者，此后的几十年，自闭症被普遍认为是家长对孩子的冷漠与失职引发的。
因此，整个上世纪50年代和60年代，家中有自闭症患儿，对美国家长而言是耻辱的事情。社会对于自闭症患者也没有医保和其他资源的支持。
70年代后，美国国家自闭症儿童协会(National Society for Autistic Children)支持的研究项目证明了自闭症的病因来源于神经疾患(neurological disorder)，自闭症从原来的“情绪性失常”(emotional disorder)被重新归为了“发育性障碍”(developmental disability)。
这一研究后，自闭症在美国的状况得到了彻底扭转，大批研究经费投入到了自闭症领域，患者配套康复照顾服务大幅增加，自闭症的公众宣传大为普及。
然而，大量资源的投入后，90年代，美国迎来了自闭症的“爆发”。
●自闭症在美国的“爆发”●
自1984年中国首例自闭症患者确诊至今，中国自闭症患者已超过1000万［2］，但目前国内的保障措施还稍显落后。公众的不理解，融合教育推进的困难，配套医疗措施及保障体系的不完善，都加剧了自闭症患者的弱势地位。
一个数据也许能说明这种弱势：根据“澎湃新闻”2016年的一篇报道，整个上海当时只有一位自闭症患者实现了就业。
而在美国，自闭症患者的就业比例达到了30%。
高就业率背后，是自闭症患儿在美国享有的完善保障：出生后的及时诊断，100%的医疗费用报销，特殊教育服务，与普通孩子融合的教育环境，以及成年后的平等就业权。
与保障完善相对应的，是美国自闭症发病率的极速上升。
1989年，美国每1万人中仅有4人被诊断为自闭症患者，而这个数字在2000年则变成了每万人67个患者（到2010年左右这个数字又翻倍了——编者注）；每个小时，就有三个美国孩子被诊断为自闭症患者。
不仅如此，这些带有自闭症患儿的家庭在空间上也常常聚集在一起。
根据美国疾病控制与预防中心（CDC）的统计，美国各州自闭症发病率差距很大。在新泽西，每46个人中就有一位自闭症患者；而在阿拉巴马州，发病率低至1:175。［3］
有观点认为，这种发病率的差异，是由外部因素而不是疾病本身造成的。
●被社会构建的“自闭症”●
刘嘉悦(Ka-Yuet Liu) 、 玛丽莎·金 和 彼得·比尔曼 发现，自闭症患者的两端，即最严重和最不严重的患者，人数增加得最剧烈。这可能是来源于 “亲近性效应”(proximity effect) 的存在。
以往的研究认为，相比其他类似疾病，自闭症患者在美国享有更优质的服务和社会资源，所以家长可能偏好孩子被诊断为自闭症而非智能障碍等疾病。
而研究者们表示，上述效应并不会单独发生作用，邻里间的社会互动——亲近性效应，才是更多自闭症诊断的催化剂。
研究者们的研究使用了来源于加州出生统计文件的纵向数据，并使用了固定效应模型以控制其他因素的干扰。
所谓亲近性效应，即在一个社区内已有自闭症患儿的情况下，这个社区其他儿童被诊断为自闭症的几率会加大。
同一社区内的家长们在学校、商店、游乐场等各个场所经常见面，并互相交流育儿经验、共享信息。如果有孩子有患有自闭症的可能，那么他们的家长很可能会与已被诊断为自闭症患儿的家长交流。
研究者们认为，“确诊患儿家长”会对“新患儿家长”为孩子选择就医的决策产生重大影响。
●“如果能为一个孩子争取到好的教育资源，叫他斑马我都愿意”●
“新患儿家长”会与“确诊患儿家长”交流，他们会希望自己的孩子更早地得到诊断以便康复训练（但越早诊断，诊断也更加模糊和困难），他们会选用其他患儿家长推荐的儿科医生——这都促使了他们的孩子得到“自闭症”、或自闭症与智能障碍并发症等诊断，而非单纯的智能障碍、学习障碍等判定。
在邻里间互动之前，新患儿家长只是“有资源”（他们有权利享有美国社会为自闭症儿童提供的资源），邻里间的互动教会了他们如何接触到、如何为自己孩子争取、并如何使用这些资源。
研究者们表示，如果不是这种邻里间社会效应的存在，那么美国自闭症案例可能会减少近16%。
值得一提的是， 尽管论文仅分析了在美国社会中自闭症被构建的若干原因，但自闭症发病率的上升，2000年以后，也发生在世界其他地方，不独为美国所有。
而在美国，当社会渡过“去羞耻”，“倡导社会关注”，“吸引资源”等时期之后，这种邻里间“亲近性效应”的存在，也许可以为促进各地资源分配平等的政策提供参考。
研究者们也指出了本研究的局限：本研究的样本基于加州，加州相关部门对自闭症提供的支持比其他病症尤其多，这影响了统计结果。
但他们表示，在各个地方，不惜一切地帮助孩子们是共通的。
看上去，在一个能为弱势儿童提供更好生活环境的地方，自闭症的诊断上升并无严重后果。正如美国国家心理健康研究中心(National Institute of Mental Health)的 朱迪斯 在采访中对作者们所说：“如果能为一个孩子争取到好的教育资源，叫他斑马我都愿意”。
本文系网易新闻·网易号“各有态度”特色内容。
参考文献
- Liu, Ka-Yuet, Marissa King, and Peter S. Bearman. “Social influence and the autism epidemic.”
American journal of sociology 115.5 (2010): 1387-1434. </br>
注释
- 1.“超过500万人买了自闭症小朋友的画，但知道他们真实生活的又有多少？”NGOCN 公众号，2017年8月29日 https://mp.weixin.qq.com/s?src=11×tamp=1504295336&ver=366&signature=-VgCCQEjWDo0*cKXYZtXL7*jm9tIDdo3K052TEa2iTaYLg84MBa81*no9dQDaLXOALZ9*PuzSIKq49JTULLvlHt0z-9qokmKVJlq3i2gOld7aqhiYTvDr*HhURiPytIE&new=1
- 2.同上
- 3.https://spectrumnews.org/news/autism-rates-united-states-explained/
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