孩童說｜我的爸爸得了塵肺病，我也想聽他講他的故事
最初是怎麼想到要和孩子們聊天的呢？
職業病牽涉多重困境，而留守兒童、學童失學等等是問題中重要的面向。然而，孩子們常被默認年少無知，他/她們的內心想法很少被直接呈現。而我們，面對籠罩在同一片陰雲下的孩子們，也時常無措。
孩子們在想些什麼？我們可以如何和孩子們共同面對生活帶來的總總變故？我們想要聽聽孩子們的想法，最終選擇了聲音記錄的方式，讓孩子們抒發心聲。
和我對話的金宇，是一位17歲的男生，目前在四川省南充市營山縣的一所中學就讀。金宇的父親李哲，於上世紀90年代，因內地生活窘迫，隨著親友南下惠州打工，先後在寶石廠、化工廠工作，接觸粉塵歷史有接近12年。
2007年，30歲不到的李哲就被廣東省職業病防治院診斷為二期塵肺病。如同大多數改革開放第一批受害工人，李哲在本應最為身強力壯的年紀患上中晚期塵肺病，從此再也沒有辦法工作，唯有返回農村老家，全靠妻子在工廠打工養家糊口。
相比大多數職業病工友，幸運的是，李哲所在企業為其購買了社會保險[1]。因此，他每個月可以拿到殘疾人傷殘津貼，社保也能夠承擔部分住院治療的費用。然而，企業沒有按照他的工資水平足額購買社保，導致他獲得的傷殘津貼低了許多。後來，李哲花費2年的時間打官司，最終爭取到了工資、社保差額等賠償。
如今，李哲的塵肺病更嚴重了，晉級到了三期，所需的醫療花銷也更多了。按照法律，李哲可以通過打晉級官司獲得更多賠償，但因為在惠州沒有了落腳的地方，也需留在家鄉照顧孩子，對於再次南下維權，李哲有著許多的猶疑。
打工的辛酸、發病的原因、漫長的維權過程，金宇都不曾從父母的口中得知。「就只給我提了一下生病，沒有怎麼說」。話畢，金宇歎了一口氣。大多數的塵肺病工友，都不太多和自己的孩子分享自己命運中遭遇的不公，他們不想讓孩子了解負面的事情。早年，村裡很多人錯誤的覺得塵肺病是傳染病，他們就把自己緊緊包裹起來，怕被排擠、看不起。
面對變故，大人有大人的顧慮和脆弱，孩子也有自己的想法。「我還是很想跟他們聊一下，就想分擔一下負擔。」或許，孩子們也想讓童年中的迷團得到解答，想和家人互相取暖，也想讓父母看見和承認自己悄然長出的力量。
台灣工傷協會出版的繪本《陪媽媽兜風》，描繪了工亡家庭的故事，也記錄了類似的反思：
許許多多的成人，希望為孩子搭建一個安穩的世界——大人呵護小孩、長者引領幼者。然而現實未必能如人所願，而生命的韌性，往往來自彼此相互的羈絆與學習，無關輩分也無關於年齡，小孩雖小，成人卻能從他們清澈的感受與知覺裡，看見自己。
接下來，讓我們打開音頻，聽聽金宇的故事。
點擊下列音頻，聆聽更有溫度的對話：
L：中國勞動透視
J：金宇
一、疫情最開始的兩個月里，家裡幾乎沒有收入
L：你可不可以先給我介紹一下你自己？你現在多大？老家在哪裡？現在在哪個城市讀書？幾年級這樣。
J: 我叫金宇，現在在四川省營山縣的一個學校，一個高中讀書，現在已經高三。我老家在營山縣的一個小村。
L：可不可以講一下那個小村是怎麼樣的？可能聽到的人都不太了解。
J：就那小村，也不是很大，只有一些街道，反正大部分都是山。
L：接下來可不可以請你介紹一下你的爸爸媽媽？他們現在在哪裡，是否有在工作？
J：我爸現在在家裡養傷，沒有什麼工作。我媽就一個人在工作，帶我姐還有我。
L：你媽媽現在是在做什麼工作呢？
J：我媽啊，在廠里上班。
L：我剛才聽你說你有一個姐姐，她多大了？也和你一樣在唸書嗎？
J：是，她大概20歲。在成都讀職業學校。
L：我看到你拍的照片了，你可不可以介紹一下你為什麼要拍這兩張照片，為什麼當時會拍下來？
J：那個氣球，是我剛回學校的時候，有很多活動，那氣球是學校里的。那時候剛開學，我很開心，畢竟疫情那麼久了，看到這個樓就想拍一下。另一幅我早上去上學的時候拍的。
L：你現在是住在學校里，還是在家裡住呀？
J：在外面租的房子。
L：你是只拍了這兩幅照片嗎？
J：只拍了這兩幅，因為平時不常帶手機拍照。
L：你可以告訴我你比較喜歡哪一副照片嗎？
J：還是更喜歡第一幅吧，當時情景挺熱鬧的，很久沒有上學了，見到了很多同學、老師，所以很開心，當時也是全天都放鬆了，在學校裡面玩，當時沒有上課，就開始開學典禮。
L：你有提到說很久沒有上學了，是因為疫情影響嗎？
J：是。
L：當時是停課了多久才上課的？
J：停課了一兩個月吧。
L：我剛才聽你說你已經高三了，課業很緊張，又因為疫情停課停了那麼長的時間，會不會很緊張？
J：對，很緊張很緊張。
L：停課的那段時間，你也是在家裡上學嗎？是會有一些課程嗎，還是要自學呢？
J：都有專門的網課，如果聽不懂的話就只能反復聽幾遍。
L：就沒有像在學校裡面那樣有人輔導你？
J：對對對，只能看視頻。
L：我想知道，疫情除了影響你上學之外，還有其他的影響嗎？
J：可能我媽沒有怎麼上班，家裡收入不怎麼好，然後當時我爸身體也不太好，對我爸有點影響。就是經濟有問題，家庭收入少了。
L：疫情沒有上班，是因為當時工廠都沒有開工嗎？
J：對。
L：還是沒有辦法出門呀？
J：沒有辦法出門是個原因和沒有開工也是一個原因。
L：這個情況延續了多長時間呢？
J：大概兩個月吧。
L：之後你媽是重新找了新的工作，還是在原來的地方上班呢？
J：在原來的地方上班，新工作很難找嘛。
二、媽媽的「偉大」與爸爸的病
L：接下來可不可以請你講一下在你的眼裡，你的父親是怎樣的一個人？
J：我父親吧，就很好，小時候對我很好。後來我就一個人在老家讀書，他去外地上班了。然後我記得大概是2010年的時候，他回來就有病了，得了肺炎，我也不知道是什麼。反正就一直在家裡，沒有上班，在家休息，全靠我媽上班，帶我們幾個人。然後我父親雖然在家休息，但是他是盡可能找一些家裡的工作，就在我們這個小地方的一些工作，給家庭添一些收入。還有我的家裡，爺爺奶奶的身體都不怎麼好，反正重擔都在我媽身上。我也是想要考個好的大學吧，可以以後分擔一些家庭收入。
L：媽媽呢，媽媽在你眼裡是怎麼樣的一個人？
J：很偉大吧。
L：為什麼這麼形容你媽？
J：畢竟她一個人承擔家裡那麼多生活，不容易啊，只有一個人在上班。我看她也挺累的，挺辛苦的，有點心疼。
L：2010年的時候，爸爸就回了老家，因為生病了，你說你也不知道得的是什麼病，只知道是肺炎。當時是爸爸也不知道得了什麼病嗎？他有具體和你講嗎？
J：不知道，只知道他肺有問題，聽我媽說他有塵肺。
L：那時候，你對這個病有概念嗎？
J：完全沒有，我以為就是他肺有問題，吃點藥就好了，沒想到這麼久都還沒有好。
L：你可不可以講一下在你的理解，在你現在的認識裡面，塵肺病是一個怎樣的病？
J：就很可怕吧，看我爸的樣子，就覺得他好不起來。看他在家休息，經常看到他咳嗽，反正我覺得那是一輩子的。
L：可怕是可怕在什麼地方呢？
J：每月都要咳嗽好多天，每個月都有好幾次，要花很多錢。每個月，僅靠我媽的收入，就有一半要給他治肺病。
L：這個病會對你爸還有你的家庭帶來怎樣的影響？
J：我覺得最大的問題還是經濟上的問題，本來靠我媽一個人就不容易。然後他每個月病都要用掉很多錢，所以不好生活。
L：你知道治療的花費大概是多少呢？比如說要吃藥，要療養等等
J：治療的錢主要花在吃藥和住院上。
L：住院一般是怎樣的頻率呢？
J：每個月一到兩次吧。
L：你是什麼時候開始慢慢認識這個病的呢？從最開始只知道是肺炎。
J：初中吧，學到一些知識后，慢慢了解，在醫院里看到類似的，就慢慢了解了。
L：你說你在醫院里看到類似的，是說類似的塵肺病病人嗎？
J：就跟我爸一樣的病的。
L：爸媽有和你聊過這個病嗎？
J：他們一般都不願意跟我們說的，就跟我們聊得很少很少。
L：那你會覺得難過嗎？
J：難過的。
L：你會想更他們多聊一下嗎？就能給他們一些安慰，因為我覺得你是一個很關心家人的一個孩子。
J：我還是很想跟他們聊一下，就想分擔一下負擔的。反正不想壓力都集中在他們身上。
L：你知道你爸爸是為什麼會患這一個病嗎？
J：好像是在外地工作，在外地公司工作的時候，他干那份工作的時候吸了很多粉塵，月集日累就這樣了。
L：他是在哪裡工作？做的是什麼工作？
J：是在惠州的一個，叫惠州什麼公司之類的。
L：你知道這份工作具體是做什麼的嗎？
J：不知道啊，反正就跟工地上有關吧。
L：他們從來都沒有跟你提到過是哪份工作嗎？
J：他們沒有，就只給我提了一下生病，沒有怎麼說。唉，就也沒有怎麼說。
三、父親的維權路
L：我也知道患病之後，你的父親做了一些事情來去爭取自己的權益，這你是了解的嗎？
J：我知道啊，有幾年他一直在外地找那個公司賠償錢，反正一直都在爭取，希望賠一些錢，為家裡減一些負擔。當時好像找了很多次，但是賠了很少錢。爭取賠償的過程我完全不知道，他也沒有跟我們說。
L：賠償可以用多長時間？
J：（爭取賠償）花了大概有三年的時間，然後三年，只賠償一點，一年的時間就用得差不多了。
L：工廠為什麼只是賠了那麼少錢呢？
J：這個我也不清楚。
L：你覺得工廠這樣子做公正嗎？
J：我覺得這不公平，這影響我爸一輩子，但只夠他生活一兩年。
L：你在醫院里，能看到很多工人像你爸爸一樣，因為工作的原因，吸入粉塵，患塵肺病，你知道他們除了向工廠討賠償外，還有其他的途徑獲得賠償嗎？
J：應該沒有了，他們得到的支持不是很多，只能因為工傷職業病去找他們（工廠老闆）去賠一些錢。
L：你覺得僱主有怎樣的責任呢？無論是工作中還是患病之後。
J：我覺得工作中的保障是最重要的。
L：為什麼呢？
J：工人給他打工，為他工作，為他賺錢，他卻連他們的安全都保障不了，就是最大的失責嗎。
L：那你覺得政府也有責任嗎？
J：政府肯定也有責任，政府監管不力，還有對我們這種外外地打工受傷、患病的待遇也不是很好。
L：在你父親患病之後，有從政府那裡獲得一些待遇嗎？
J：沒有，完全沒有。
L：是因為沒有途徑嗎？
J：他根本不知道有哪些途徑。
L：我想你的故事也會被同樣在職業病家庭里成長的孩子聽到，你有什麼想和他們說的嗎？
J：還是爭取好好學習，爭取考個好的大學，找到好的工作，多賺一些錢。多為家人分擔一些負擔，好好孝順他們。
四、我想考一個好一點的大學，為家裡減少負擔
L：你有提到過你高三了，你有想過要去哪裡讀大學嗎？
J：就在成都吧，不想離家裡太遠。
L：為什麼不想離家裡太遠？
J：在成都，放假還是可以回來看父母，離家裡太遠，放假不方便回來。
L：你有想過要讀什麼專業嗎？
J：這個沒有想過，只想考一個好一點的大學
L：你的目標大學是哪一所？
J：成都理工大學吧。
L：也是一個理工類的大學。
J：對，我讀的是理科。
L：你現在還沒有考慮讀哪個專業是想根據分數再選專業嗎？
J：對，先爭取提高自己的成績，考個好的大學，再以分數拼進一些好的專業。
L：那你未來有想過要做什麼工作嗎？
J：看專業，到時候高考完了，選了專業，再根據專業選工作吧。
L：你有提到你想雜成都讀大學，因為不想不是很想離家裡太遠。那你是不是也想未來找工作的話找一個離家裡近一點的工作？
J：近一點的當然優先考慮，但是如果近的沒有的話，想找個條件待遇好一點的，為家裡減少負擔。
L：你是說在這附近是比較難找待遇比較好的工作？
J：在這附近，確實吧，就如果附近沒有就去遠一點的地方去找
L：比如呢？
J：廣州。
L：你的姐姐，她現在還在讀書，她什麼年級？
J：大二。
L：也是成都附近嗎？
J：對。
L：你有和她聊過，她以後有什麼就業的打算嗎？
J：希望教書吧，她還是挺喜歡當老師的。
L：最後一個問題，除了上面的問題外，你還有什麼想和聽到你的故事的人說的嗎？
J：還是希望大家多注意安全吧，不要走父母的路
L：指的是工作裡面的安全嗎？
J：對，就不要像他們一樣，生病了，又沒有文化，由家裡人照顧。
L：但這個也不是單靠個體保障得到的，對吧。
J：對。
L：很謝謝你。最後還是祝你高考順利，考到一個好的學校，如你所願。
J：謝謝。
注釋：
[1] 根據《礦山工人調研報告：塵肺工人缺乏保障的結構性因素》，僅19.6%的用人單位為礦山工人購買了社會保險，高達74.5%的礦山工人處於無任何保險保障的真空狀態。「根據中國現有的制度與法律規定，社會保險仍然是勞動者在發生勞動危害，包括工傷、職業病危害時最有力的社會保障之一，而近80%未購買社會保險的礦山工人一旦發生職業傷害，將面臨難以獲得有效社會保障的巨大風險。」該報告由廣東的一家勞工機構撰寫，調查問卷於2019年7月24日至8月2日發佈。
【留下你想和孩子們說的話】
聽到這裡，有什麼想和金宇說的？歡迎在評論區里留下你想和金宇說的話，我們代為會轉達=D
【四川少數民族職業病家庭自救項目】
中國勞動透視希望為四川的約10戶少數民族職業病家庭籌得5萬元人民幣，這筆善款將會用於購買牛、羊、豬等生產材料，幫助他們生產自救。您所奉獻的不單單只是生產材料，還是為職業病家庭子女求學、老人贍養、債務還清提供支持。
點擊此處了解項目及捐款方式。感謝支持！
關於我們
中國勞動透視是一家關注中國勞工權益的香港非政府組織，成立於二零零五年六月，主力研究中國南方基層勞工的工作環境及勞動關係，致力爭取和維護勞工權益，推動中國勞動法的完善和執行。
Facebook：@LabourActionChina
Email：lac@lac.hk.org
點擊此處訂閱我們的英文單月刊Change
文章版权归原作者所有。
